Un cordon ombilical qui ne fait pas son travail... un arrêt cardiaque de quelques instants seulement... deux gènes qui n'auraient pas dû se rencontrer et un enfant se retrouve dans la maladie avec toute une vie dans un fauteuil.
L'association a été créée il y'a cinq ans, en 2004, pour aider Johan Paléni (Jojo) qui avait seize ans. Atteint d'une maladie lysosomale, maladie orpheline, ce jeune vivait avec ses parents et son frère... et pour la famille la vie n'était pas facile...
Pourtant Johan était un petit garçon comme les autres, qui allait à l'école, qui jouait avec ses copains, au ballon avec son frère, qui faisait du vélo.
Il a cinq ans lorsqu'il commence à chuter. Il est devenu de plus en plus faible. Puis il a perdu l'usage de ses jambes, de ses bras... il a perdu la vue, la parole. Sa vie telle qu'il la connaissait s'est arrêtée et celle de ses parents et de son frère aussi.
Il a fallu vivre au rythme de Jojo et de son fauteuil roulant, au rythme de cette maladie inconnue, qui, au fil des années évoluait, mais pas dans le bon sens. A part quelques séances de kiné, il n'y avait pas grand chose à faire.
Pour le bonheur de sa famille, heureusement Jojo entendait (ce n'était pas le cas d'autres enfants ayant la même maladie). Lorsqu'il reconnaissait votre voix, il vous souriait et cela valait tout l'or du monde pour sa famille.
Puis Jojo a continué à grandir. Même si, dans sa tête, il a gardé ses cinq ans. Un jour, sa maman n'a plus pu le porter. Elle était bloquée à la maison.
C'est là que nous, ses amis, avons décidé d'organiser une grande journée sportive pour les aider à améliorer leur quotidien. Il a fallu beaucoup de travail et grâce à l'aide d'amis sportifs nous avons pu organiser le premier tournoi de football avec le Prince de Monaco comme invité.
Suite à cela nous avons remis un chèque de 12 000 euros à la famille Paleni qui a permis à Jojo de se déplacer à nouveau.
Nous avons donc créé une association organisant évenements sportifs et culturels dans le but et l'espoir d'apporter un peu plus à Jojo et sa famille.
Lorsqu'on ne pouvait plus aider Jojo l'association devait fermer ses portes. Mais de nombreux courriers, partenaires, amis nous ont demandé de continuer et d'autres familles ont fait appel à nous. Ainsi est née "l'Association pour Jojo et ses copains" Et je peux vous garantir qu'il y'a encore de nombreuses familles qui ont encore besoin de nous pour améliorer leur quotidien et celui de leurs enfants.
Aujourd'hui l'association continue à organiser évenements sportifs et culturels avec notamment des rencontres de football mais aussi des spectacles de chant, danse et théâtre avec tous les ans un spectacle à ne pas manquer au Dôme Théâtre d'Albertville.
Les familles ont besoin de notre aide, mais aussi de la vôtre, de celle des journalistes et de la presse en général, et des partenaires.
La Présidente de l'Association
Jackie Roux